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早衰少年14岁年纪110岁容颜罕见疾病需

来源: 时间:2019-01-24 18:34:20

早衰少年14岁年纪110岁容颜 罕见疾病需保障(图)

早衰少年14岁年纪110岁容颜

早衰少年14岁年纪110岁容颜,如果能够像电影或是电视剧那样几十年后越活越年轻,最后又会回到童年,也许这样人们就不会觉得惋惜了,只不过现实就是现实,早衰少年他得是一种罕见的疾病,他一直都在疾病的折磨中生活,而他也不可能越活越年轻,等待他的可能是死亡。

据报道,印度一少年阿里?侯赛因患上了罕见的早衰症,导致他的身体衰老速度较正常快8倍,现在他只有14岁,却拥有110岁老人的身躯和容貌。而侯赛因的5个兄弟姐妹都死于这一罕见的怪病,据称全世界确诊该病的患者仅有80人。阿里?侯赛因的哥哥4年前死去,现在他成了家中唯一的儿子。据医学统计,患这种病的儿童一般活不过20岁。

罕见疾病需保障

我国罕见病患者长期面临着用药贵、买药难,缺乏社会保障等问题。原因大致如下:

首先,国家、社会和大众对罕见病缺乏了解和关注,缺乏救助和关怀,没有专门的管理机构确定我国罕见病的定义及种类。《药品注册特殊审批程序实施办法》中虽规定罕见病药物注册申请可以实行特殊审批,但由于没有实施细则,罕见病患者用药仍然困难。

其次,没有针对罕见病的特殊医疗保障,也没有对进口罕见病药品临床用药监护的医疗机构。第三,没有对罕见病药品进口通关税收的绿色通道,也没有对罕见病药品生产、引进企业的税收、市场专有、知识产权保护等方面的倾斜政策。

觉得,罕见疾病需要保障,需要建立合理的罕见病药物费用支付机制;简化罕见病药品的注册和引进程序;通过政策扶持做大做强国内罕见病药物产业;设立罕见病服务机构;将罕见病专项法律法规列入立法规划,为保障罕见病患者权益提供法律依据。